Demenssjukdomar; Alzheimers; åldrande

När livet inte blir som man tänkt sig...

2017-01-16 15:59 #0 av: Magi-cat

"När livet inte blir som man tänkt sig

Här berättar Olof Arvidsson, ledamot i Demensförbundets styrelse, om hur livet förändrades sedan hans hustru Marianne fick diagnosen Alzheimers sjukdom."

http://www.demensforbundet.se/sv/aktuellt-press/nar-livet-inte-blir-som-man-tankt-sig/

I berättelsen ser man exempel på hur pass smygande  och även tidigt i livet sjukdomen kan komma och hur lätt det är att förväxla med annat.
När beskedet om diagnosen väl kom var det närmast en lättnad för den anhöriga, att vet vad det var och få hjälp att handskas med det.

Den här kvinnan har i alla fall förstående anhöriga och bra vård och har det så bra det går i den situationen, antar jag.

En ros till alla drabbade och en till deras anhöriga. BlommaBlomma

Hjärta"Imagination will often carry us to worlds that never were. But without it we go nowhere."Carl Sagan

Anmäl
2017-01-16 16:14 #1 av: Aleya

Nyttig men tråkig artikel. Med tråkig menar jag att det ska bli på detta sättet för anhöriga och för personen som drabbas.

Men ros till alla anhöriga och drabbade som får stå ut med denna sjukdomen.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios

Anmäl
2017-01-16 16:26 #2 av: Maria

Ja det är en förskräcklig sjukdom och jag hoppas att man avsätter pengar till vård och forskning då vi blir allt äldre och därmed också sjukare.

/Maria

 

Anmäl
2017-01-17 08:53 #3 av: setfree

#0 Bra artikel. Jag lider med de som drabbas. Hoppas forskningen går framåt.

56 år är väldigt tidigt.

Anmäl
2017-01-18 11:09 #4 av: Magi-cat

Det finns en metod, Validation Method, där man använder inlevelseförmåga och empati för att stödja gamla med även långt framskriden demenssjukdom.

Här berättas t.ex. om en kvinna som hela tiden kysste sin hand. Hon hade fött många barn, den senaste sedan hon fyllt 50! Handen blev då hennes baby som hon tog hand om....Det menar i alla fall Naomi Feil, Validations skapare.

Hon menar också att det är viktigt att leva sig in i den dementas behov och att låta dem prata om vad de vill prata om. Repetitiva rörelser och fraser kan avspegla vad personen sysslade med i sitt aktiva liv.

"If a man is pounding and his son says 'my dad is crazy'. Oh no he's not. Your dad was a master carpenter. He doesn't see his fists but he sees a hammer and he sees a nail. Your dad is working. He's maintaining his identity. He's going to die a master carpenter."

Metoden är inte vetenskapligt utprovad och handlar mer om intuition.

http://www.cbc.ca/radio/whitecoat/how-to-reach-the-person-inside-the-dementia-1.3786034/how-to-reach-the-person-inside-the-dementia-1.3916679

Och visst kan man använda sin intuition för att möta den gamla! Någonstans där inne tror jag att den person man kände finns. Om inte orden kommer fram, så kan alltid känslorna det.

Ibland när jag pratat med en dement person har jag fått känslan av att vi pratar med känslan. Det är hjärtan som möts, vad vi säger är inte det viktiga.

Hjärta"Imagination will often carry us to worlds that never were. But without it we go nowhere."Carl Sagan

Anmäl
2017-01-18 14:31 #5 av: Aleya

#4 detta låter som det jag fick lära mig på skolan som undersökterska 2002 - 2005 att undvika att kasta saker i ansiktet på folk med demens. Som om dom frågar om mamma så ska man nog försöka mer dra diskussionen åt ett annat håll än att säga: Men kära du. Hon är död sedan x år.

Om jag får demens så vill jag verkligen inte veta vad jag kommer att pyssla med då jag har ett ganska udda jobb som jag känner att hela min identitet vilar på nu. Jag hoppas att det inte blir så illa som jag kan tänka mig.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios

Anmäl
2017-01-19 09:27 #6 av: NeferNefer

#5: Låter som en bra lärdom. När jag arbetade på sjukhus för massor av år sen avled en patients syster. Patienten var dement, den enda hon mindes var systern som hon var mycket fäst vid. Varje gång hon frågade efter systern sa jag "Hon är ute en stund", vilket lugnade patienten. Men en sköterska sa att det var kränkande att ljuga för patienten, vi måste berätta sanningen - vilket ju enbart skulle innebära att vi utsatte den här stackars kvinnan för svår sorg många gånger om dagen (dvs varje gång hon frågade efter systern och fick veta att hon var död). Givetvis lyssnade vi inte på sköterskan, vi fortsatte lugna patienten med att systern var ute en stund.

Jag hoppas att jag inte blir dement. Jag håller på att lägga om kosten och tänker då bland annat på att få i mig sådant som är bra för hjärnan (gurkmeja, frukt etc) varje dag.

"All tid måste förflyta i sin egen takt. Ibland dricker man kaffe. Ibland dricker man kaffe inte." (Mikael Niemi)

Anmäl
2017-01-19 09:43 #7 av: Aleya

#6 fast jag tolkar det inte som att ljuga. Hon är ju enligt mig ute en stund = hon är inte här just nu. Så ni gjorde rätt helt klart.

Hur skulle folk själv känna att få samma dödsbesked flera gånger om dagen? Jag skulle personligen bryta ihop och stressen det ger att sorgen blir stark i en är inte heller bra.

Ja jag kommer nog gå på helspänn över att jag ska få skiten.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios

Anmäl
2017-01-19 09:49 #8 av: setfree

#6 Det är klart ni gjorde rätt som sa att systern var ute. I detta fallet är ju en vit lögn OK.

Min fru jobbar med dementa och hon vet att man måste vara lite försiktig.

Anmäl
2017-01-20 09:24 #9 av: Agafia

Att vara brutalärlig mot en demenssjuk skapar mycket ångest och oro , man kan svara så neutralt som möjligt . För ett ögonblick senare är den dementas tankar någon annanstans .
När jag vårdade min demenssjuka Mamma försökte vi skratta åt " tokigheterna " som uppstod .

Anmäl
2017-01-23 08:10 #10 av: Magi-cat

Håller också med om att den brutala ärligheten skadar mer än hjälper. Vad hoppas man vinna med att varje gång, flera gånger om dagen, ge dödsbesked med den förtvivlan och oro det för med sig?
Så klart man ska vara ärlig, heter det, men till vilket pris och nytta?

När min anhörige bodde på demensboende men ännu var någorlunda klar i tanken, var det som om h*n ibland klarnade till när det verkligen gällde. En gång var det en släkting som gått bort och jag tyckte att jag behövde meddela det, i alla fall lite skonsamt försöka berätta.

Och se, det var en bra dag och det gick bra, min anhörige förstod och vi hade en så fin stund när vi pratade om den bortgångne och jag fick höra minnen från när h*n var liten. En stund senare var allt glömt och jag lät det vara med det.

Hjärta"Imagination will often carry us to worlds that never were. But without it we go nowhere."Carl Sagan

Anmäl
2017-01-23 08:18 #11 av: Magi-cat

Jag håller på och läser boken "Det åldrande minnet" av Lars Nyberg m.fl., om Betulaprojektet. (återkommer om det i en artikel)

Ingen av oss vill gå in i tunneln där vi inte ens har våra minnen med oss. Men boken ger en hel del tröst om det åldrande minnet. De flesta blir trots allt inte dementa!

Hur ofta har man inte hört att hjärnan försämras, minnet försämras efter 35? Det stämmer inte!

Åldrandet är inte rätlinjigt, men det semantiska minnet är ofta enligt forskningen intakt ända upp i 70-årsåldern! Särskilt när det gäller ordförståelse och 80-åringar kan t.o.m. slå 35-åringar på fingrarna i vokabulärtestet. Man lär ju så länge man lever....

Det episodiska minnet (vad tusan åt jag till lunch i förrgår) är relativt intakt upp till i alla fall 60-årsåldern.

Och så finns det supergamlingar som inte verkar åldras alls...Vad är hemligheten? Ja, säg det...

Den kognitiva förmågan kan alltså vara relativt intakt trots att den dementa inte hittar tillbaka från snabbköpet när h*n varit och handlat.

Det kommer jag ihåg från min anhörige också. Det förundrade mig många gånger. Hur sjutton kunde h*n komma ihåg geografiska, historiska och naturvetenskapliga fakta och diskutera om dem när h*n inte ens visste var h*n själv var?

Det bidrog nog till att jag började lära mig mer om hjärnan.

Hjärta"Imagination will often carry us to worlds that never were. But without it we go nowhere."Carl Sagan

Anmäl
2017-01-23 11:59 #12 av: Magi-cat

Vad sägs om en långsam-kassa i snabbköpet?

Precis som det finns snabbkassor borde det finnas långsamkassor, menar Demensförbundet och Myndigheten för delaktighet i en kampanj med syfte att underlätta för demenssjuka och funktionsnedsatta..

I långsamkassan får man hålla på tills man är klar, utan stress. 

"För att få mataffärerna att på rätt sätt bemöta demenssjuka, personer med funktionsnedsättningar, eller äldre som behöver handla i lite lugnare tempo har Myndigheten för delaktighet, MDF tagit fram informationsmaterial."

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=105&artikel=6612790

Underbar idé tycker jag! Tummen upp

Hjärta"Imagination will often carry us to worlds that never were. But without it we go nowhere."Carl Sagan

Anmäl
2017-01-23 12:04 #13 av: Aleya

#12 låter bra. Har jag lärt mig dessa månader då jag varit sjuk att det är inte lätt att skynda då allt inte funkar. Så ja jag gillar detta förslaget.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Värd för Endometrios

Anmäl
2017-02-01 10:01 #14 av: Magi-cat

Det går att leva ett bra liv med Alzheimers, säger den här mannen som fick sin diagnos medan han ännu var fullt yrkesverksam.

2012 när han märkte att minnet svek fick han sin diagnos efter en utredning. Han fick förstås sluta jobba, men tog ändå beskedet lugnt, säger han. Det tråkigaste var att tappa kontakten med jobbet och arbetskamraterna.

Han tillbringar nu dagarna med att läsa, lyssna på jazz och gå på konstevenemang.

"Man får ta en dag i taget och njuta av livet, säger Sören Briheden."

(Det gäller verkligen alla. Man vet aldrig när livet vänder.)

http://www.demensforbundet.se/sv/aktuellt-press/visst-gar-det-att-leva-ett-bra-liv-med-alzheimer/

Skönt att höra att han har ett bra liv ändå, trots den tunga diagnosen.Blomma

Hjärta"Imagination will often carry us to worlds that never were. But without it we go nowhere."Carl Sagan

Anmäl
2017-02-01 10:12 #15 av: setfree

#14 Jag såg en domumentär på TV4 fakta av Louis Theroux om demens. Man kunde konstatera att många av de sjuka var relativt positiva. Däremot de anhöriga mådde dåligt.

Man kommer inte ifrån att det är tragiskt och depremerande. Visst kan man se positivt på allt men när det gäller demens tycker jag nog att det är svårt.

Anmäl
2017-02-01 10:23 #16 av: Agafia

När min mamma gick djupare in i sin demens så att det verkligen märktes , grät jag varje dag i två veckor . Sedan bestämde jag mig för att se till att tiden hon hade kvar skulle bli så ångestfri och rolig som det var möjligt . Så tacksam att jag fick den tiden med min mamma .

Anmäl
2017-02-01 10:31 #17 av: Magi-cat

#15 Starkt att vara positiv i det läget.Blomma (Själv skulle jag nog klara det illa.)

#16 Det är tungt. Jag har också haft anhöriga som långsamt, långsamt fångats av demensen. Så fint att bestämma att den tid man har tillsammans ska bli så bra som möjligt!
Det var lite så jag tänkte också, när jag väl accepterade faktum. Den jag älskar finns ändå där inne, brukar jag tänka.

Hjärta"Imagination will often carry us to worlds that never were. But without it we go nowhere."Carl Sagan

Anmäl
2017-02-01 10:42 #18 av: Agafia

#17 . Precis , min mamma var i sin ungdoms dagar , kollade in Karlar och flörtade med unga Läkare 😉 Blev endel mycket dråpliga situationer .

Anmäl
2017-02-01 10:47 #19 av: Magi-cat

Skrattar

Hjärta"Imagination will often carry us to worlds that never were. But without it we go nowhere."Carl Sagan

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.