# Purple Day 💜 Author: Lona Idag 26 mars Ă€r det Purple Day, en dag för att uppmĂ€rksamma epilepsi och minska okunskapen och fördomarna kring sjukdomen. Du som har eller kĂ€nner nĂ„gon som har epilepsi fĂ„r gĂ€rna bĂ€ra nĂ„got lila plagg i dag för att visa samhörighet! Drygt 80 000 svenskar har diagnosen epilepsi, tyvĂ€rr Ă€r sjukdomen förknippad med ett stigma och rent av rĂ€dsla frĂ„n folk i allmĂ€nhet. Det kan vara svĂ„rt att fĂ„ hjĂ€lp vid ett epanfall nĂ€r det Ă€r folk runtomkring - de gĂ„r förbi och lĂ„tsas att de inte ser eller filmar(!). Om du ser nĂ„gon fĂ„ ett förmodat epilepsianfall, försök se till att personen ligger sĂ€kert (inte mitt i gatan till exempel). Fria andningsvĂ€gar men *stoppa inte nĂ„got i munnen!* Försök förhindra att personen skadas genom att till exempel slĂ„ huvudet i marken eller en vĂ€gg. Var tyst och lugn, inget gap och skrik. Du kan inte "nĂ„" personen i ett ep-anfall men det kan eventuellt bli vĂ€rre av massa yttre störning. *Ta tiden!* Om ett anfall varar 5 minuter eller mer, ring ambulans. Vet du inte att personen verkligen har epilepsi sĂ„ ring direkt hen börjar krampa, det kan handla om andra tillstĂ„nd ocksĂ„. Efter ett epanfall Ă€r man ofta *TRÖTT*, hela hjĂ€rnan kĂ€nns utbrĂ€nd - vilket den ju pĂ„ sĂ€tt och vis Ă€r. Man kan vara förvirrad och kanske ha skadat sig under anfallet. Var inte rĂ€dd för att hjĂ€lpa personen! FrĂ„ga om hen Ă€r skadad, om hen behöver ambulans eller taxi, om hen vet var hen Ă€r och om du kan kontakta nĂ„gon. Har du möjlighet sĂ„ sitt gĂ€rna en liten stund med personen. Det Ă€r viktigt att det Ă€r tyst, lugnt och gĂ€rna mörkt efterĂ„t. En del blir bĂ€ttre av att Ă€ta lite sött. Det hĂ€nder att man kissar pĂ„ sig - skĂ€ms inte utan frĂ„ga hur du kan hjĂ€lpa personen med det. Men epilepsi kan se ut pĂ„ vĂ€ldigt mĂ„nga sĂ€tt, frĂ„n nĂ„gra sekunders ofokuserad till "status epilepticus" dĂ€r man hamnar i ett krampanfall som inte gĂ„r över av sig sjĂ€lvt. Frekvensen kan ocksĂ„ variera, frĂ„n flera gĂ„nger i timmen till nĂ„gra enstaka gĂ„nger med lĂ„nga mellanrum. Diagnosen kan vara knepig att stĂ€lla. LĂ€s gĂ€rna mer pĂ„ Epilepsiförbundets hemsida! 💜 www.epilepsi.se ## Comment 1 Author: Öland 4ever (oland4ever.com) Jag var faktiskt tvungen att göra en Googlesökning pĂ„ epelepsi och hittade [den hĂ€r sidan.](https://minstoradag.org/det-har-ar-epilepsi/) Har ingen aning hur bra den hĂ€r sidan Ă€r. KĂ€nner för övrigt ingen som lider av sjukdomen men minns att jag sĂ„g en som fick ett "anfall" nĂ€r jag var barn och blev sjĂ€lv vĂ€ldigt chockad. LĂ„ter ju hemskt att 1% av sveriges befolkning skulle vara drabbade. ## Comment 2 Author: Lona Min epilepsi började troligen 2019 med smĂ„ "kĂ€nningar" - men jag tĂ€nkte inte mer pĂ„ det. Jag "mĂ„dde lite konstigt" nĂ„gon minut eller sĂ„, ungefĂ€r som man kan bli yr eller mĂ„ lite illa. Inget som hindrade mig, jag visste ju att det skulle slĂ€ppa strax. Jag körde till och med bil och mĂ€rkte ingen skillnad under de hĂ€r "kĂ€nningarna". SĂ„ i april 2021 sĂ„ började det likadant men jag föll ihop hemma hos mamma i ett grand malanfall (stort krampanfall) och var medvetslös drygt fem minuter. NĂ€r jag vaknade var jag verkligen helt "vĂ€ck". Jag har aldrig nĂ„gonsin varit sĂ„ trött eller sĂ„ irriterad i hela mitt liv, det var först nyligen som jag kom pĂ„ att jag faktiskt inte *sĂ„g* den dĂ€r första stunden efterĂ„t. Förmodligen för att jag inte orkade öppna ögonen. Ambulansen kom och hĂ€mtade mig till akuten dĂ€r jag fick stanna för observation och diverse undersökningar. Man hittade inget specifikt sĂ„ tills vidare fick jag körförbud (jag hade förmodligen inte ens hittat till bilen) och en remiss till neurologen pĂ„ Sahlgrenska. Hela vĂ„ren -21 Ă€r dimmig, jag fick en mindre hjĂ€rnskada som förmodligen berodde pĂ„ syrebrist nĂ€r jag var medvetslös. Jag kom till neuro, utredde, till en början gick allt bra och sedan hĂ€nde...ingenting. Eller rĂ€ttare sagt, jag fortsatte fĂ„ mindre anfall ungefĂ€r en gĂ„ng i mĂ„naden men lĂ€karen bestĂ€mde sig för att "avvakta". NĂ€r jag började beskriva och kĂ€nna efter Ă€ven de smĂ„ anfallen insĂ„g jag att de Ă€r betydligt vĂ€rre Ă€n jag först uppfattat dem. Ena kroppshalvan blir pĂ„verkad och domnar Ă€ven om jag kan styra den, jag fĂ„r spastiska ryckningar i ansiktet, blir pĂ„tagligt korkad - och har kortare stunder som jag Ă€r medvetslös. Det har jag alltsĂ„ kört bil med utan att mĂ€rka mer Ă€n att jag "mĂ„dde lite konstigt", förmodligen reagerade jag inte mer eftersom jag samtidigt blev korkad. TACK för att det aldrig hĂ€nt nĂ„got!!! *(För att vara tydlig sĂ„ menar jag alltsĂ„ **innan** mitt grand mallanfall, efter det har jag naturligtvis inte kört bil!)* Vad jag sjĂ€lv tycker Ă€r lite obehagligt Ă€r om jag ska prata. Jag tycker nĂ€mligen att jag pratar tĂ€mligen normalt, jag *hör* mycket vĂ€l att jag pratar om Ă€n lite sluddrigt, men det gĂ„r inte att tyda överhuvudtaget. Numera hĂ„ller jag tyst under ett anfall eftersom jag bara skrĂ€mmer folk. Neurologen pĂ„ Sahlgrenska avvaktade, avvaktade...och avvaktade. Efter 1,5 ÅR nĂ€r de började lĂ„ta allt svamligare och kom med ytterligare ett "vi avvaktar" sĂ„ kom det fram att de trodde att det "inte var neurologiskt". NĂ€hĂ€, men skickat remiss till annan mottagning hade de inte gjort. NĂ€r jag frĂ„gade dem rakt ut sĂ„ visade det sig att de trodde *att jag hittade pĂ„*. Detta eftersom jag *har en lĂ„ngvarig historik inom psykiatrin* och *Ă€ter flera olika psykofarmaka* (helt vanliga antidepressiva lĂ€kemedel). Att kontakta min psykiatrimottagning eller tala om det för mig hade de dock tydligen inte tyckt varit nödvĂ€ndigt. Till slut sade de "Jaja, du har vĂ€l epilepsi dĂ„, du ska inte klĂ€ttra pĂ„ hustak, bada nĂ€r du Ă€r sjĂ€lv eller köra bil. HĂ€r Ă€r medicin, vi ses om ett halvĂ„r." SĂ„ nonchalant och med bristande kompetens att det Ă€r skrĂ€mmande! Det dĂ€r med okunskap kring epilepsi, diagnos och bemötande hade man ju kunnat tro att vĂ€lrenommerade neurologer skulle kunna hantera i alla fall. TvĂ„ Ă„r efter mitt första besök pĂ„ Sahlgrenska kom jag till den lĂ€kare jag gĂ„r hos nu, pĂ„ en annan neurologimottagning. Hon och hela mottagningen Ă€r helt fantastiska och Ă€ven om jag naturligtvis fortfarande har epilepsi sĂ„ Ă€r det betydligt lĂ€ttare nĂ€r man har ett helt team bakom sig som backar upp en och som gör allt de kan för att hjĂ€lpa en. MĂ„let frĂ„n början var att jag skulle bli anfallsfri men det har vi fĂ„tt Ă€ndra lite pĂ„. Nu Ă€r mĂ„let att jag ska ha sĂ„ fĂ„ och lindriga anfall som möjligt och dĂ€r Ă€r vi en bit pĂ„ vĂ€g. Med min senaste medicin fĂ„r jag fĂ€rre anfall och de Ă€r betydligt lindrigare. Jag Ă€r mindre pĂ„verkad och Ă„terhĂ€mtar mig mycket snabbare. Det jag sörjer mest med epilepsi Ă€r att jag inte kan köra bil, det Ă€r en stor förlust i mitt liv. Den andra biten Ă€r att jag inte kan rida ut sjĂ€lv. För min egen del hade jag kunnat chansa men jag Ă€r ju rĂ€dd om hĂ€sten *om* jag skulle fĂ„ ett anfall. Badar gör jag dĂ€remot. Det Ă€r mig sjĂ€lv jag "offrar" om nĂ„got skulle gĂ„ snett och det Ă€r vĂ€rt det vilket mina anhöriga förstĂ„r och inser Ă€r viktigt för mig. Orsaken till min epilepsi vet man inte men ep kan man fĂ„ under hela livet, Ă€ven utan skador, bakomliggande sjukdomar eller tumörer. Jag var strax under 50 nĂ€r jag blev sjuk, har ingen ep i slĂ€kten och hade inte en tanke pĂ„ att mina "smĂ„ kĂ€nningar" var nĂ„got annat Ă€n just "kĂ€nningar". Irriterande men ofarliga. 💜 ## Comment 3 Author: Magi-cat SĂ„ bra med Purple Day! Tack för inlĂ€gg och personliga berĂ€ttelser! â€đŸ’œ Det Ă€r sĂ„ bra att sprida kunskap om detta! ## Comment 4 Author: Magi-cat #0 Lona, jag lade till pĂ„ löpsedeln, det Ă€r dĂ€rför det stĂ„r att jag har redigerat. 🙂 ## Comment 5 Author: Öland 4ever (oland4ever.com) #2: LĂ„ng och mycket intressant berĂ€ttelse. Men tragisk naturligtvis. Åtminstone ur min synvinkel. Om du blev sjuk första gĂ„ngen 2019 och var 50 Ă„r fyllda dĂ„ sĂ„ borde du rimligen vara ca 56 Ă„r idag. Jag mĂ„ste ju Ă€rligt sĂ€ga att det verkar vara en jĂ€vligt skum sjukdom. Om du varit kĂ€rnfrisk i 50 Ă„r och sĂ„ plötsligt drabbas av detta. Jag kan ju frĂ„ga eftersom Ă„tminstone du Ă€r helt anonym - det ligger inget alkohol- eller drogmissbruk bakom? Varför jag undrar beror pĂ„ att jag Ă€r mycket pĂ„ Flashback och dĂ€r skriver ju mĂ„nga om sina missbruk och vad de kan drabbas av i sjukdomsvĂ€g. och det lĂ„ter ju inte sĂ„ roligt. Jag skulle ju superchockad om jag plötsligt skulle fĂ„ ett anfall som du beskriver. Du har ju natutligtvis haft en otrolig tur som inte fĂ„tt ett anfall nĂ€r du varit ute och kört bil. Eller Ă€nnu vĂ€rre om du kört motorcykel eller bara trampat mountainbike. Har sjĂ€lv varit frisk hela livet Ă€nda tills jag blev Covid-19 smittad vĂ„ren 2020. Och den hösten drabbades jag av hjĂ€rtfel i form av hjĂ€rtflimmer, eller i realiteten Ă€r det förmaksflimmer. Äter ett piller per dygn som ska förhindra stroke. Hoppas lĂ€karkunskapen gör dig frisk framöver. Även om du inte kör bil eller hoj sĂ„ lĂ„ter det ju tufft att fĂ„ ett anfall uppe pĂ„ hĂ€stryggen. Sköt om dig och lycka till. :-) ## Comment 6 Author: Lona #4: JĂ€ttebra, tack! 💜 ## Comment 7 Author: Lona #5: Tack sĂ„ mycket! Jag var 46 Ă„r nĂ€r det började och visserligen hade jag hjĂ€rnskakning nĂ„gra gĂ„nger som tonĂ„ring men det Ă€r tydligen helt irrelevant enligt neurologen. Inget missbruk eller droger, jag har Ă€tit en del lĂ€kemedel men de ska heller inte kunna framkalla den typen av anfall. SĂ„ ja, de har "bara kommit" vilket de alltsĂ„ kan göra Ă€ven pĂ„ vuxna fullt friska mĂ€nniskor. Av nĂ„gon anledning trodde jag att epilepsi var antingen medfött/debuterade i barndomen eller berodde pĂ„ skador alternativt andra sjukdomar, inte att det kunde bli sĂ„hĂ€r. HjĂ€rnan Ă€r mĂ€rklig och epilepsi Ă€r en komplicerad sjukdom som man ofta inte vet vad den beror pĂ„ - ofta vet man inte hur ep-medicinerna funkar heller, bara *att* de fungerar. De tenderar dessutom att ha vĂ€ldigt konstiga biverkningar. De *ska* ju stöka med hjĂ€rnan men gör det pĂ„ alla möjliga konstiga sĂ€tt. Ganska fascinerande om man inte satt mitt i det och försökte fĂ„ samma hjĂ€rna att funka i ett vardagsliv.