Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (6) Senaste inläggen

Om ifokus och sajten Anatomi och fysiologi Autism; ADHD; ADD etc Belöningssystemet; beroende Demenssjukdomar; Alzheimers; åldrande Den sociala hjärnan Djurens hjärna; Evolutionen Embryologi; Den unga hjärnan Fobier Huvudvärk, migrän Illusioner; hallucinationer och andra felslut Inlärning Intelligens; savant och andra extraordinära färdigheter Maximera hjärnan; klurigheter Minnet och dess funktioner Nervsystemet Neurologiska sjukdomar; psykiska sjukdomar Psykologi Sinnen Smärta; stress Språk Sömn; drömmar; avslappning; meditation Tumörer; skador Vetenskap; forskning; teorier Övrigt OffTopic
Tumörer; skador

Arnold Chiari-syndrom

2017-04-29 16:11 #0 av: Magi-cat

Vid Arnold Chiari-missbildning är hjärnan och lillhjärnan fullt utvecklad, men av okänd orsak blir det under fosterutvecklingen trångt i den bakre delen av skallgropen där lillhjärnan är belägen.
Lillhjärnan får då inte så mycket plats som den normalt behöver, utan den nedre delen av lillhjärnan, de s.k. lillhjärnstonsillerna, hänger ned i foramen magnum, det hål i botten av kraniet där endast hjärnstammen ska vara belägen. 
Genom att det blir trångt i utrymmet försämras cirkulationen av cerebrospinalvätska (hjärnvätska) vilket gör att trycket blir onormalt högt.

Två typer av Chiari finns:
Typ 1 som man inte vet orsak till och är en isolerad företeelse.

Typ 2 är ett allvarligare tillstånd som ses hos patienter med ryggmärgsbråck.

Vilka är symptomen?

Det lär finnas inte mindre än 40 olika symptom. 

Vanligt är ansträngningsutlöst bakhuvudvärk, nacksmärta och balansproblem.
Ibland ser man också domningar och känselnedsättning, särskilt vid syringomyeli, som är en komplikation.

Hur många är drabbade?

Det vet man faktiskt inte riktigt. Sjukdomen är ovanlig och mörkertalet kan vara stort. Men man räknar med att mellan 500 och 1300 personer är drabbade i Sverige. Alla har heller inte så uttalade besvär av sin missbildning att de söker vård. 

Hur ställs diagnosen?

Genom röntgen, helst magnetkameraröntgen, av huvudet. Sedan kan man gå vidare med MR av hela ryggmärgen för att utesluta s.k. syringomyeli, som är en vätskefylld uppdrivning av ryggmärgen och ett allvarligt följdtillstånd.

Vilken behandling finns?

Det finns en kirurgisk behandling som minskar trängseln vid foramen magnum,

Medicinskt finns endast symptomlindring med värktabletter.

källor och läs mer:

http://www.migran.org/local_start.asp?nodeid=196972

http://www.netdoktor.se/neurologi/fraga-doktorn/arnold-chiari-syndrom-42636/

Sök alltid vård om du får huvudvärk vid ansträngning!

Hjärta"If you're not prepared to be wrong, you'll never come up with anything original."

Anmäl
2017-04-29 16:14 #1 av: Magi-cat

Här berättar en patient om den "okända" sjukdomen:

http://www.expressen.se/kvallsposten/johannas-huvudvark-var-okand-sjukdom/

I artikeln sägs att en på 1000 föds med sjukdomen. Många märker den inte, men en del får extrema smärtor.

Den här flickan blev opererad och genomgick en verkligt tuff tid.

Vi önskar att allt blivit bra för henne nu! Blomma

Hjärta"If you're not prepared to be wrong, you'll never come up with anything original."

Anmäl
2017-04-29 22:36 #2 av: Mia1955

Min berättelse.
Jag är 61år och har haft huvudvärk hela mitt liv. Första huvudvärken fick jag när jag började skolan som jag minns. Sökte hjälp första gången som tonåring, fick endast något recept. 27 år fick jag ett riktigt hemskt migrän anfall, hade fått mitt första barn. Ett klassiskt anfall med aura och huvudvärk efter. Vart livrädd då jag inte förstod vad det var. Därifrån har jag haft anfall ca 2-6ggr/månad, oftast i 3dygn. Jag har utöver denna huvudvärk haft en tryckande huvudvärk som man alltid sagt varit spänningshuvudvärk. Denna har jag bett om hjälp för i hela mitt liv. Men aldrig blivit trodd på, känns det som. Jag har sett som en besvärlig patient. Har blivit bemött av vissa läkare på så fruktansvärt dåligt sätt. Fruktansvärt att behöva känna sig som en missbrukare för du behöver smärtlindring, att inte få recept utskrivet och känna sig kränkt för du behöver något som tar bort allt det onda. En doktor sa till mig att : han var ingen vaktmästare som satt och delade ut piller som godis. Jag har under dessa år träffat så många ointresserade läkare som bara sett mig som om jag bara hittat på denna värk. Känna sig så värdelös, samtidigt kämpa med värk och försöka förhålla sig till livet på ett så normalt sätt som möjligt. Idag orkar jag inget som helst socialt liv. Vid 45års ålder får jag även en utmattningsdepression och nu är jag även fundersam på hur mycket min missbildning Arnold-Chiari har varit del i detta. Jag har varit sjukskriven under nästan 20år sedan dess. Ingen medicinering har gett full effekt och jag kommer inte tillbaks, får hela tiden bakslag. Jag har bett om remiss till neurologen o smärtkliniken flertal gånger. Och remisser har blivit skrivna, men ingen velat ta mot mig, utan Remissvaret har varit att familjeläk ska sköta mig. Jag undrar också hur dessa remisser har skrivits. Nu har äntligen en läkare tagit detta på allvar och skrivit en remiss som neurologen tagit sig an. Allt detta har tagit minst ett år. Då det är väntetider överallt. Jag har nu äntligen fått gjort en magnetröntgen och på den kan man se ett bifynd en liten tumör på 5mm som inte är något att gör något åt. Ofarligt som jag förstår. Sedan står det i remissvaret att:
Som bifynd hänger cerebellära tonsillerna cirka 4 - 5 mm nedom foramen magnum men når inte ända ner till i höjd med C1-bågen. Det förefaller trots allt föreligga lätt utrymmesinskränkning i foramen magnum. Som jag förstår har jag Arnold-Chiari missbildning. Ingen har sagt det än, men jag tolkar det så. Och då får jag även ihop alla mina symtom jag har.
Nu är jag redan fruktansvärt missnöjd med sjukvården och känner mig så förbannad att ingen tagit mig på allvar, när jag har beskrivit denna grymma huvudvärk. Varför har ingen gjort detta tidigare? Jag kanske sluppit mycket lidande. Jag är handikappad av denna värk. Den gör mig galen. Nu har jag ett litet hopp att jag ska få hjälp och lindring. Jag kommer att berätta vidare om ni vill dela med mig.
Tack för du tog dig tid för att läsa detta!! ❤️ ❤️ ❤️

Anmäl
2017-04-30 08:19 #3 av: Magi-cat

Tack för att du delar din berättelse med oss! 
Fruktansvärt ledsamt, minst sagt, att du blivit dåligt bemött och att ingen läkare har utrett din allvarliga huvudvärk förrän nu!
Att inte neurologen tidigare tagit emot dig kan jag inte förstå. Det borde de ha gjort.

Nu har du äntligen blivit undersökt. Jag hoppas att en läkare sätter sig ned för ett ordentligt samtal med dig och förklarar ordentligt vad röntgenutlåtandet visar och vad det innebär. Stå på dig, så att du får den uppmärksamhet och de förklaringar du behöver!

Hoppas allt blir bättre för dig i fortsättningen! Blomma

Hjärta"If you're not prepared to be wrong, you'll never come up with anything original."

Anmäl
2018-02-09 23:29 #4 av: jensten

Hej!

Är lite ringrostig på iFokus men tänker att då jag själv har A. Chiari och en del erfarenhet så kan det vara till intresse även om denna tråd har nåt år på nacken.

Först av allt tänker jag på inlägg #2 - Mia1955 - ditt svar är ju tyvärr ett klockrent bevis för hur okunskapen kring Chiari visar sig i vårt avlånga land. Neurologernas kunnande är väldigt varierande och tyvärr många gånger så möter patienterna detta. Man får dåligt med information och upplever sig mer orolig efteråt än innan. 

Det man generellt kan säga om denna medfödda åkomma är att:

1. Har man återkommande problem kring huvudvärk, yrsel, kognitiva problem med minnet, koncentration etc. -->kontakta närmsta neurologmottagning för egenremiss om inte VC hjälper med detta. För att få veta om man har Chiari så krävs nämligen en magnetröntgen och detta är ju något som tyvärr inte beviljas "hur som helst", även om man hade önskat detta. I mitt fall var jag gravid då jag skadade nacken och fick besvär med smärta osv, men trots detta så bokades jag ej heller in för en röntgen så fort sonen var född. Det skulle dröja ytterligare 1,5 år innan en rutinundersökning krävdes och jag fick min MR. Då var min ryggmärgscysta så grav att jag kunde ha dött. Vad fick jag för ursäkter? Inga. Inte ens försäkringsbolagen har AC som en godkänt syndrom. Min skada mot nacken bedömdes ej som "olycksfall", och därmed klarar de sig undan ersättningsskyldighet. Verkligen surt när man nu sitter här utan möjlighet att bli 100% återställd. Jag bedömer att min normala kapacitet snarare är 50% vilket nu ska utredas genom FK dessutom.

2. Har man ENDAST AC och ej någon cysta, och symptomen inte är så grava, så kommer förmodligen ingen operation att föreslås. Det finns t.om patienter med grav yrsel, huvudvärk from hell, etc som inte ens beviljas detta så var beredd på att om DU bedömer din situation som ohållbar, ta kontakt med någon annan neurologkirurg för 2nd opinion. Mitt förslag: Magnus Tisell på Sahlgrenska. Han är en av de som ex forskat inom området.

3. Har man ENDAST SM (syringomyeli) är tillståndet något besvärligare. Det beror på att en cysta i ryggmärgen då bildats  genom ett yttre trauma, ex trafikolycka eller liknande där ryggen/nacken/etc tillfogats en smäll som därefter orsakat en cysta. OBS! Blanda ej ihop cystor med TUMÖR eller CANCER - cystor bildas av omkringliggande vätskor och är vanligen ofarliga "blåsor". Problemet med enbart SM är att då finns det inget stopp högre upp kring nackhålet, som kan förbättra trycket iom operation vid Chiari  -då nackhålet är tilltäppt. Detta var tyvärr det ord jag googlade på först och fick oerhört negativ information eftersom det icke är opererbart och där man genom att vara fysisk med minsta lilla sak som att böja sig ner efter nåt på golvet, kan orsaka ett ökat tryck så cystan expanderar.

Arnold Chiari typ 1 kan även synas hos barn, det finns inga exakta referenser kring hur långt ner lillhjärnan ska "hänga" för att orsaka symptom. Det pratas om en gräns från 0 mm, Chiari Zero, även kan ge stora symptom likväl som 11 mm. Jag ex, hade inga större symptom (inte som jag led av då, men vet att de förmodligen berodde på Chiarin), jag fick ibland plötsligt "spräng"-huvudvärk vid ansträngning, att min korttidsminne är dåligt eller beror på Chiarin är också en aha-grej som kommit efter diagnosen. Så! Dröj inte med att ringa och be om en tid till neuromottagningen! För vill det sig illa är det både CM + SM vilket kan ge permanenta skador på nervtrådarna osv, och det önskar jag ingen! 

*Namaste*

Anmäl
2018-02-09 23:32 #5 av: jensten

#1 - Det är min vän Johanna från vår AC grupp. Tyvärr har Johanna fått utstå mängder med smärta och opererats återigen. Hur hon har blivit behandlad inom vården och ffa akutsjukvården då hon behövt ambulans otaliga gånger, går bortom allt sunt förnuft över hur vidrigt cyniska och empatilösa människor det finns som jobbar inom vården. Arg Johanna kommer aldrig bli helt  återställd, tyvärr.

Anmäl
2018-02-12 09:22 #6 av: Magi-cat

#5 Så tråkigt att höra! Gråter

Tack för att du berättar! 

Hoppas på det bästa till Johanna. Blomma

Hjärta"If you're not prepared to be wrong, you'll never come up with anything original."

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.