Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (7) Senaste inläggen

Om ifokus och sajten Anatomi och fysiologi Autism; ADHD; ADD etc Belöningssystemet; beroende Demenssjukdomar; Alzheimers; åldrande Den sociala hjärnan Djurens hjärna; Evolutionen Embryologi; Den unga hjärnan Fobier Huvudvärk, migrän Illusioner; hallucinationer och andra felslut Inlärning Intelligens; savant och andra extraordinära färdigheter Maximera hjärnan; klurigheter Medlemsberättelser Minnet och dess funktioner Nervsystemet Neurologiska sjukdomar; psykiska sjukdomar Psykologi Sinnen Smärta; stress Språk Sömn; drömmar; avslappning; meditation Tumörer; skador Vetenskap; forskning; teorier Övrigt OffTopic
Neurologiska sjukdomar; psykiska sjukdomar

INCL

2020-05-10 07:55 #0 av: Magi-cat

(Till vårt lexikon)

INCL  är förkortning för Infantil neuronal ceroidlipofuscinos.

Det är en ärftlig och mycket ovanlig sjukdom som kan drabba barn, vanligen i ettårsåldern. Barnet förlorar snabbt sina kognitiva förmågor. Även rörelseförmågan försvinner och barnen blir blinda. 
Det finns tyvärr inget botemedel utan vården inriktas på understödjande omvårdnad.
Barnen kan leva till 12-årsåldern, men avlider ofta tidigare.

I Sverige drabbas färre än ett barn per 100 000 invånare per år. I Finland är sjukdomen något vanligare och man ser 1-7 fall per 100 00 invånare och år.
I Finland kallas sjukdomen även Santavuori-Haltas sjukdom eller CLN1.

Orsaken till sjukdomen är genetisk och räknas till gruppen lysosomala sjukdomar. Vid en lysosomal sjukdom är det en brist hos någon av lysosomernas enzymer eller de proteiner som transporterar ämnen in i eller ut ur lysosomen.

https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/sallsynta-halsotillstand/infantil-neuronal-ceroidlipofuscinos/

https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/sallsynta-halsotillstand/infantil-neuronal-ceroidlipofuscinos/

Jag kände inte till den här sjukdomen förut, men blev väldigt berörd av att läsa denna artikel: "Sandra har ett barn i himlen och ett i magen" om lille Oliver som blev 4,5 år.

"- Han berörde många under sitt lilla liv. För oss var han förstås hela världen och han lärde oss så mycket om tacksamhet och vidsynthet. Vi har också fått möta föräldrar på sjukhus och på gravgården. Fått se att det finns så många människor som stiger upp på morgonen och lever fast de upplevt saker som ingen ska behöva gå igenom."

"Man får göra det man kan med det man får― Sandra"

https://svenska.yle.fi/artikel/2020/05/10/sandra-har-ett-barn-i-himlen-och-ett-i-magen?fbclid=IwAR2TM8Bha7BW1NsCu7WrZpA5h8xgGQ4P8cwRBm9QofPBiF2VysmDlNpwWiE

Peace

Anmäl
2020-05-10 08:16 #1 av: Maria

Usch vilken gräslig sjukdom. Aldrig hört talas om tidigare.

/Maria

 

Anmäl
2020-05-10 08:22 #2 av: Magi-cat

#1 Inte jag heller. Väldigt ovanlig som väl är. Gråter

Peace

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.