Etiketterembryologiung-hjärna
Läst 12487 ggr
Magi-cat
2016-09-20, 07:00

Lissencefali

Lissencefali är en medfödd skada och ett ovanligt tillstånd och  som i korta ordalag innebär att hjärnan är slät, inte veckad som annars.  Detta beror på att hjärnan inte utvecklats som normalt mellan 12 och 24 graviditetsveckan.

Lissencefali ger svåra funktionsnedsättningar med epileptiska anfall, ibland andningsproblem, svårigheter att svälja, motoriska svårigheter och tyvärr också förkortad livslängd.

Orsaken till lissencefali kan vara virusinfektioner tidigt i graviditeten eller dålig blodförsörjning till fostret.
Det kan också finnas en genetisk predisposition via en mutation i t.ex. kromosom 7 eller 17.

Det finns många olika typer av lissencefali, varför symptomen också kan variera hos olika barn.

Behandlingen är symptomatisk, för att underlätta.

https://en.wikipedia.org/wiki/Lissencephaly

Några artiklar om barn med denna typ av skada :

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article23365403.ab

http://habilitering.se/om-habilitering-halsa/tidningen-habilitering-nu/nr-2-2013/jag-har-blivit-en-battre-manniska

http://www.expressen.se/nyheter/hugo-6-ar-loparhjalte--trotsar-hjarnskadan/


💓

Magi-cat
2016-09-20, 07:24
#1

Själv kände jag inte till den här typen av skada, innan jag läste här om Selma, 4 år som har lissencefali. Selma som inte kan gå, inte prata och inte äta själv men som nu får sin rätt till hjälp kraftig nerdragen av Försäkringskassan.

Kvällsrutinerna med fyraåriga Selma tar tid. Hon ska studsa på en boll för att få bort slem, få vatten genom peg-kateter, inhalera två olika mediciner och sedan få sondmat och ännu mer medicin.

Selma får också kraftiga epileptiska anfall ibland och kräver ständig övervakning. Kramperna kan ge skador om de inte hävs direkt. Därför måste Selma ha övervakning även under natten - samtidigt som föräldrarna skulle behöva sova…


💓

emyem
2017-10-24, 10:42
#2

Hej!

Vill informera om att Ågrenska som är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser kommer att arrangera en vistelse för familjer med barn som har Lissencefali, vecka 15, 2018. Det finns platser kvar och sista ansökningsdag är 11 januari 2018.

Under en familjevistelse på Ågrenska så får familjen chans att lära sig mer om Lissencefali och utbyta erfarenheter med andra i liknande situation

Via länken nedan kommer du direkt till Ågrenskas hemsida, där ansökningsblankett finns för utskrift.

http://www.agrenska.se/vi-erbjuder/kalendarium/familjevistelser/lissencefali/

Vad är Ågrenskas Familjevistelse? för mer information följ länken, http://www.agrenska.se/familjevistelser

Har ni frågor tveka inte att kontakta mig på e-post: emy.emker@agrenska.se, 

031-750 91 41

Med vänlig hälsning

Emy Emker, socionom och koordinator, Ågrenska

Familjen behöver inte ha kostnadstäckningen klar för att ansöka till vistelsen!

Aleya
2017-11-08, 20:57
#3

Jag är ju så van att se hjärnor med fåror. Och egentligen är det ganska fascinerande att dessa vindlingar och fåror faktiskt bör finnas för att saker ska funka. Det är ju som skillnaden mellan en hjärna som är normal vs en med alzheimers: https://www.discountdrugnetwork.com/wp-content/uploads/2016/08/Brain-Image_08.22.2016.jpg Här ser man också vilken skillnad på vindlingarna och fårorna. På den till höger som är sjuk så ser man hur dom är djupare in. Och hur tätt dom sitter på den hjärnan som är frisk. Och när man kollar på den sjuka så ser man i hjärnan att ventriklarna nästan börjar lösas upp (det blir som stora hålrum i hjärnan) Inte första fallet jag hört med denna sjukdomen. Tror detta är andra eller tredje. Om du kan finna mer så kom med mer info. Om du finner.

BlommaStjärnorMemento moriStjärnorBlomma

Medarbetare för Julen

Magi-cat
2017-11-09, 11:05
#4

#2 Tack för info! 🌺

#3 Visst är det oerhört intressant med vindlingarna och inte minst hålrummen - allt som ska fungera!

Vi håller upp ögonen efter mer info! 👍


💓

Upp till toppen