Hjärnan iFokus

Hjärnan

Etiketter: tumörerskador
Läst 526 ggr
Maria
5

Hur får man folk att förstå?

Jag vet egentligen inte vad jag vill med detta inlägg.

Jag har en hjärnskada efter en tumöroperation och strålning. Tumören var malign men det har egentligen ingen betydelse för även en godartat tumör kan ställa till det i hjärnan.

Jag har minnesproblem och har problem med balans (går med krycka utomhus) och nedsatt kraft i vänstersida. Jag har uttalad Ataxi vilket gör att jag rör mig ryckigt och kan upplevas som darrig.

Svårigheten är mitt minne och hur jag ska förmedla till andra hur jag fungerar.

Varje gång jag försöker förklara så är alla så igenkännande. "Så har jag det också" "Det där känner jag igen" "Det är bara normalt" osv.

Det är inte normalt att vakna och inte veta vilken dag det är. Visst kan det ta nån minut men sedan vet man.

För mig är det totalt stopp vissa dagar. Jag kan gå runt och fundera. Är det min lediga dag? Min man är inte hemma så det måste vara en vardag eller? Det slutar med att jag får kolla almanackan. Varje gång är det lika ledsamt.

Min arbetskamrat frågade om jag ville se fler bilder på det nya lilla barnbarnet. Barnbarn? Hade jag redan sett bilder? Pojke eller flicka?

Då slingrar jag mig och säger -Så söt. Vad var namnet nu igen? Då har jag kommit undan.

Gör jag fel som försöker dölja mitt dåliga minne? Jag känner att jag är så ointresserad om jag inte kommer ihåg saker som barnbarn som i exemplet

Det är så himla många gånger jag försökt förklara mitt minne men ingen verkar förstå eller så förminskas det. Kanske är jag extra känslig.

Här på iFokus är det ju toppen för det finns både sökfunktion och så kan man skrolla😉 Tänk om hjärnan fungerat så…

Hur hade ni gjort? Några tips.

/Maria

Niklas
6
#1

#0: Jag misstänker att ofta när folk säger att ”så har jag det också” eller ”det där känner jag igen” menar de inte att förminska dina problem, utan snarare säga att ”var inte orolig, jag är inte heller perfekt”. Bara du kan säga vad som känns rätt och fel när det gäller att mörka ditt dåliga minne. Jag har full förståelse för att du gör det med tanke på hur du upplever det. Jag är lite tvärt om och utgår ifrån att mitt liv blir bäst om ”alla” vet vilka svårigheter och svagheter jag har. Det är inte säkert att alla tar hänsyn till det, men det är inte mitt ansvar. Ger jag dem informationen är det upp till dem vad de gör med den. Vet de inget kan jag inte vänta mig att någon ska vare sig förstå eller ta hänsyn. Jag brukar vara öppen och exempelvis skriva på Facebook om viktiga saker som påverkar mig. Det når visserligen en onödigt stor grupp då, men sannolikheten är ganska liten att jag missar någon viktig.


Vänliga hälsningar, Niklas

Sök information om Sveriges adelssläkter för din släktforskning

Herveaux
1
#2

Hade jag haft någon i min närhet med samma problematik så hade jag verkligen velat förstå. Fått det bankat in i skallen om det skulle behövas. 
(Antagligen för att jag själv har ett handikapp (synnedsättning) som folk också har en förmåga att antingen förminska och glömma bort alt. förstora upp alldeles för mycket.) 

Nej, jag upplever det inte som att du är känslig när det kommer till detta. 
Återigen kan jag relatera till hur jag själv känner om min nedsättning. 

Om du inte absolut själv vill dölja din minnesproblematik så tycker jag du ska vara öppen med det. Om du känner dig bekväm med det. 

Har du kontakt med andra med liknande eller samma problematik? 
Andra har kanske hittat verktygen för att få folk att förstå. 
Skulle kanske också vara skönt att ventilera tankar med folk i samma sits?

Själv kan jag vara lite allmänt glömsk och småvirrig men jag kan inte sätta mig in i hur det är att drabbas av mer allvarliga minnesproblem, men jag kan förstå frustrationen som kommer med det. Försök att inte vara alltför hård mot dig själv!
Jag är så oinsatt i såna här problem, men går det att hitta rutiner som hjälper dig med iaf ett par av de jobbiga momenten eller situationerna där minnet sviker?


// Harley

Niklas
1
#3

#0: När det gäller lösning eller hjälp med minnesproblemen tror jag att mycket kan underlättas med en bra mobiltelefon eller platta. Där ser du direkt om vilket datum och veckodag det är. Det är enkelt att lägga in påminnelser, möten och andra viktiga tider så att du inte behöver gå omkring och undra.


Vänliga hälsningar, Niklas

Sök information om Sveriges adelssläkter för din släktforskning

Maria
1
#4

Tack för all feedback.❤️

Jag är evigt tacksam för min mobil som är ett fantastiskt verktyg med både almanacka och påminnelser .Medicintider, möten, scheman osv.

Det är väl egentligen bara känslan av att man vill kunna det själv. Förr var jag en person med många bollar i luften och flexibel. Numera fungerar jag bäst med bara den närmaste familjen och jämna rutiner.

Mitt jobb kräver noggrannhet och jag arbetar i ett datorprogram som är på engelska men jag klarar det utan anmärkningar. Kanske det är därför jag har svårt för att visa mina minnesproblem för att jag är rädd att de ska tro att jag inte klarar av jobbet. 

Jag trivs på mitt jobb men har inte kommit så nära arbetskamraterna som jag egentligen önskat för jag går för mig själv på rasterna då jag har svårt för stora grupper.

Jag är egentligen jättesocial och älskar att prata med folk.

#1 Jag tror också att det är i all välmening. Det är bara ibland man blir extra känslig.

#2 Mina nära och kära har numera förstått hur jag fungerar och jag är givetvis helt öppen inför dem.

/Maria

Lona
4
#5

Jag tror att de flesta som har någon form av funktionsnedsättning eller liknande upplever det här emellanåt, oavsett vad det gäller. 
"Jag glömmer också bort dagar ibland", "Jag är ju också närsynt och har glasögon", "Jag är också lite deppig så jag förstår precis hur du mår (och ryck upp dig nu för f*n!)."

Jag har, efter att ha försökt dölja det mer eller mindre i många år, valt att vara öppen med mina psykiska sjukdomar och funktionsnedsättningar. 
Vissa förstår inte och kommer sannolikt aldrig att förstå hur bra man än förklarar, men en del får åtminstone en uppfattning om vad det innebär. Många säger också att de visserligen inte riktigt fattar vidden av det hela men att de försöker  förstå och det är gott nog.

Jag klarar inte alltid att ses trots att det är något kul vi ska göra, ibland klarar jag inte ens att ta kontakt med vem det nu är. På liknande sätt kan jag tänka mig att TS faktiskt glömmer ett möte eller inte minns att hon till och med träffat barnbarnet som vännen är så stolt över?
Det upplevs ofta av andra som att man skiter i dem och inte bryr sig när det inte alls är så det ligger till.

När jag gick i högstadiet så hade jag en lärare som haft en hjärntumör. Det gjorde att hon bland annat inte kände igen folk mer än sina närmaste och alltså inte visste vem som var vem ens i klassrummet. 
Vi hade helt enkelt bestämda platser och hon en skiss över vem som satt var så det funkade ändå. Hade hon inte berättat detta redan första dagen så hade åtminstone jag tagit illa upp över en så nonchalant lärare att hon inte ens kände igen mig i skolkorridoren. (Förmodligen hade vi även försökt utnyttja situationen på ett helt annat sätt om hon bara varit "allmänt glömsk".)

En nackdel i de här situationerna kan faktiskt vara om man är välfungerande när det gäller annat. 

Om man verkar ganska normal så fattar inte folk att vissa bitar inte funkar.
Jag tror att de hade haft lättare att begripa om man så att säga hade haft problem "rakt över".
Med andra ord, om dina skador hade varit genomgående så hade folk tänkt att "Oj, oj, stackars Maria, hon är ju helt efterbliven numera, vidriga cancer!". 
Att döma av vad och hur du skriver på iFokus så märks det inte överhuvudtaget att du har en hjärnskada. Det är klart att det kan vara svårare att dölja IRL men förmodligen är du en mästare på att täcka över dina "svagheter".
Visst, det blir fel datum/dag ibland på Livskvalitet mendet hade vem som helst kunnat missa och då tror nog folk att det är allt, att du kanske bara var lite förströdd när du skrev inlägget.

Jag minns att Marie Fredriksson pratade om det någon gång, att hon till exempel fått jättesvårt med siffror efter sjukdomen. Hon kunde i princip inte räkna till hundra eller utföra enkla mattetal men eftersom hon funkade bra med annat och till exempel inte hade några talsvårigheter så kunde folk inte begripa att just den biten var skadad.

Maria, du kan förstås bara bestämma själv men jag hade nog försökt att förklara i de flesta fall. Alla kommer som sagt ändå inte fatta, men du kommer förmodligen att få en bättre relation med de som åtminstone försöker förstå.
Hur du ska förklara vet jag inte riktigt, men dels kanske någon form av liknelse med en konkret sjukdom/skada, dels med att du förklarar dina svårigheter öppet.
Sitter man i rullstol så begriper de flesta att man har svårigheter att gå (men man har andra fördomar att tampas med). Försök att åskådliggöra det på något sätt?

Sen finns det ett par aspekter till i det här. Dels att cancer i sig är stigmatiserat, likaså hjärnskador.
Dels att många nog tror att när cancern är borta så är man frisk utan några kvarstående men, men det är ju inte bara hjärnan som kan ta skada av sjukdomen och behandlingen.
Det tror jag är viktigt att försöka ändra på, för att öka förståelsen rent allmänt. Du är inte "någon som blivit drabbad av cancer", du är Maria! 

Herveaux hade en bra tanke också med att ha kontakt med andra i samma sits. Att man kan dela erfarenheter och tips med varandra, att man förstår varandra på ett sätt som någon utan samma erfarenheter aldrig kan.
För mig har det gett jättemycket att träffa andra med samma funktionshinder som jag. Innan hade jag faktiskt inte förstått hur ensam jag var med det här, nu har jag ett helt gäng med liknande erfarenheter och problem.

Sådär, slutsvamlat för ikväll!🌺


"Jag är inte klok men jag är smart!"
Toktantens dagbok: www.raskva.wordpress.com

Maria
1
#6

Tack för alla fantastiska tankar och funderingar här i tråden.

Nu har jag mycket att tänka på och grunna över. Det är bra att lufta sina tankar ibland.

Jag är med i en grupp på FB men upplever att det bara är deprimerande att läsa där.

Kanske jag ska försöka se om det lokalt finns någon grupp som man kan träffa på riktigt så att säga.

/Maria

Lona
0
#7

#6, Nu har vi som sagt helt olika typer av funktionshinder men att träffas på riktigt var en helt annan upplevelse än på tex FB. Vi kom varandra betydligt närmre och fick en mycket starkare gemenskap.


"Jag är inte klok men jag är smart!"
Toktantens dagbok: www.raskva.wordpress.com

Maria
0
#8

#7 Ja det kan jag tänka mig.

/Maria

Maria
1
#9

I morse var en sådan där morgon då jag inte visste vilken veckodag det var. Min man drack kaffe och såg på TV och jag fick inte ihop det. Funderade länge innan jag kollade mobilen och insåg att jag gått upp tidigt så han hade inte hunnit iväg till jobbet. Då fattade jag att det var vardag men fick ändå kolla i almanackan för att kolla vilken dag.

Nu så här inför jul så får jag en slags inre stress av allt. Vi ska inte ens ha jul hemma😃 men jag ska göra en del mat och handla några julklappar men det räcker. Min hjärna är helt blurrig.

Jag skriver listor på listor och jag läser dem om och om igen men inte fastar det något. Jag blir i alla fall glad när jag ser att jag bockat av en del.

Min man är en stor stöttepelare. Han blir aldrig irriterad på mig och jag är osäker på om jag haft lika stort tålamod om situationen varit den omvända.

Jag tänker på alla som är ensamma och har lite svårigheter av olika slag.

/Maria

Maria
2
#10

Nu har jag tydligen ringt min man tre gånger idag och frågat om han köpt kattmat. Han bara skrattar som väl är.💕

/Maria

Lona
4
#11

OT men Maria, vilken fin man du verkar ha - eller snarare vilket fint förhållande ni verkar ha!❤️
Jag har ju inte förrän på senare år haft den typen relation. Något som verkligen är väl värt att kämpa för.😊


"Jag är inte klok men jag är smart!"
Toktantens dagbok: www.raskva.wordpress.com

Maria
2
#12

Tack. Han har alltid varit min klippa.

/Maria

Cim92
0
#13

Hej Maria, nu har jag ingen vidare koll på hjärnskador, så jag hoppas jag inte framstår som allt för korkad eller trampar på några tår! Men hur är det med att träna minnestekniker? För hjärnan är väl kapabel till att skapa nya nervbanor? Jag tänker t.ex på Mind Academy som är skapad av Mattias Ribbing som är mästare i minne. Jag har själv inte gått den kursen än, men ska göra det i framtiden, man lär sig att tänka i bilder och göra starka kopplingar och hur man ska kunna plocka fram saker ut minnet. Eller skulle det funka med något så simpelt som att föra dagbok? När du lär dig något om någon (t.ex ett nytt barnbarn) så kan du snabbt skriva in det i dagboken som du kanske har på mobilen,  och när du ska träffa människor så kan du snabbt slänga ett öga vad du skrivit om den personen och vips så är du uppdaterad och behöver inte känna dig dum som inte kommer ihåg :)

Som sagt, jag har ingen aning det här var bara vad som dök upp för mig när jag läste ditt inlägg. Jag hoppas verkligen du hittar någon lösning som funkar för dig, förstår att det känns jobbigt!

Kostrådgivare och funktionsmedicinsk terapeut www.appetight.se

Sajtvärd för Funktionsmedicin

Bloggar om självhushåll på https://mednaturen.blogg.se och lägger upp bilder på instagram @Sandslattgard

Magi-cat
2
#14

Allra bästa Maria, stort tack för att du skriver och berättar hur det kan vara och hur du har det! ❤️ 
Och tack alla som har svarat så lärorikt!

Jag tror också, som flera ovan, att man säger så där "jag glömmer också" för att visa att alla glömmer eller vimsar till det, som en sorts "tröst", för att visa att man inte är "bättre". (Ett sätt som kanske inte fungerar så bra alltid.)
 Däremot att någon utomstående riktigt kan förstå, jag tror nästan inte det händer. Kanske i korta glimtar. Men det där livet, det måste liksom gå vidare.
Sedan är det individuellt vilket bemötande man önskar. En del orkar bara inte prata om det medan andra blir känsliga för att folk undviker att prata om det och inte vet hur de ska bemöta.

Jag förstår att du "mörkar" ibland att du t.ex. inte kommer ihåg vad arbetskamratens barnbarn heter. (Herregud, nu höll jag på att skriva, "för vem gör nu det?"🙂) Just då kanske du önskar låta fokus vara på bilden och inte minnet?

Det verkar som om din man har ett hittat precis rätt balans och sätt. Jag skulle nog också vilja (i den mån jag kan tänka mig in i en sådan situation) att någon bara tar det lugnt och skrattar vänligt.🙂
Du har också humor. Jag tror det är bra.

Beträffande grupper på FB, så kan det säkert vara både bra och dåligt. En del nästan tävlar om att vara allra "sämst" och känsligast och det är inte precis stöttande och uppmuntrande.
Men hittar man en som är bra så kan det säkert vara bra att skriva av sig.

Mobilen är förstås ett bra verktyg. Tur att den finns! 📱

Kramar! 🌺🤗


"Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den."
💓 Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade fenomen

Maria
1
#15

#13 Den kursen ska jag titta närmare på. Tack. Dagbok skriver jag men glömmer att skriva vissa dagar så den är liksom inte att lita på haha😁 #14 Jag funderar nu på om jag kanske ska vara mer öppen på jobbet om problemen. Jag får helt enkelt skita i vad de tror om mitt jobb. Det går ju att kolla om inte annat. Jag får ju feedback från systemet om något skulle vara galet.

/Maria

Magi-cat
1
#16

💖


"Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den."
💓 Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade fenomen

Mandra
1
#17

Jag tror det är svårt att få omgivningen att förstå såna här lite speciella besvär.
Jag har samma problem själv med min sjukdom.
Det är helt enkelt för svårt att sätta sig in saker som de aldrig upplevt. Man får nog stå ut med det lite grand. Jag är ofta öppen med mina besvär - men förståelsen är inte helt bra från omgivningen. Tror man måste acceptera det. :)

Sen Maria - det är definitivt INTE dina besvär som definierar vilken sorts människa du är! Utan helt andra saker, t ex hur du behandlar andra. ❤️

Magi-cat
1
#18

#15 Det låter nog bra att berätta för arbetskamraterna. De uppskattar säkert att få veta och som du säger påverkar det ju inte ditt jobb! Heja dig!


"Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den."
💓 Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade fenomen

Magi-cat
1
#19

Angående det där med vad det är för dag idag så har jag sett en ganska bra digital almanacka i ungefär A5-format. 
Där står vad det är för dag, klockslag och datum. Bra att ha på nattduksbordet kanske?


"Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den."
💓 Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade fenomen

Maria
1
#20

#19 Det ska jag kolla efter. Nu har vi en sådan där klocka som lyser klockslaget i taket men inte mer såklart.

/Maria

Caeli
1
#21

#20 I en del regioner klassas digital almanacka som ett hjälpmedel och går att få gratis genom hjälpmedelscentralen.

Maria
1
#22

#21 Det kan varav värt att kolla upp.

/Maria