Om livet med ALS - Börje Salming drabbad
Börje Salming har drabbats av ALS och har svårt att prata. Hans fru berättar om hur livet numera ter sig. Det är inte lätt, sjukdomen påverkar hela tiden, och inte blir det lättare av att vården tydligen inte fungerar så bra som man skulle önska.
Det finns ingen bra medicin godkänd i Sverige. I Kanada, Salmings tidigare hemland, finns det ett medel - men det får inte hämtas ut i Sverige eftersom det inte är godkänt här, bara i Kanada.
Så här säger läkaren i Sverige om dilemmat:
"– Jag är väldigt delad där – som läkare vill man ju väldigt gärna att patienterna ska få ta del av de här medicinerna. De har inte tid att vänta ett halvår. De har inte tid att vänta några månader ens. Det kan avgöra om de får fira jul eller inte, om de får tag i ett sånt här preparat. Samtidigt – som forskare och vetenskapsperson är det viktigt att man gör saker så att det är hållbart under längre tid. Får man inte svar på den här studien så får man aldrig svar på om läkemedlet är fullt godkänt"
https://www.expressen.se/sport/salmings-svara-liv--med-als-kan--inte-langre-prata/
Man hoppas innerligt på en bra lösning och bra vård, helst bot på sikt, för alla drabbade patienter.
"Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den."
💓 Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade fenomen
- Redigerat 2022-10-24 18:34 av Magi-cat
ALS är verkligen en djävulsk mardrömssjukdom. Hjärtskärande att se hur snabbt och skoningslöst sjukdomen drabbat Börje Salming. 😢
Sajtvärd Katter iFokus
Jag har önskat att man snabbt hittar botemedel mot ALS sen jag först hörde talas om sjukdomen för många år sen. Det är en förfärlig sjukdom.
Det är illa nog med sjukdomen, vad som gör hela situationen ännu värre är att vården tydligen inte lever upp till, som man tycker, självklara krav.
Åldersdiskriminering är en försvårande faktor:
"Hade Börje Salming, 71, insjuknat innan han fyllde 65 år hade familjen kunnat ansöka om personlig assistent, men som LSS – lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – är utformad har man inte rätt till det efter 65-årsdagen. Då är man hänvisad till främst hemtjänst.
– Det är åldersdiskriminering. Man utgår från ålder i stället för från medicinska behov, vilket är helt inadekvat, säger Ingre"
Hur skulle man kunna göra - istället?
"/…/ helst att man beräknar en kostnad för vården som patienten behöver, och att de olika instanserna kan plocka ur samma budget. Då skulle man kunna slippa bli runtbollad på det sätt som sker nu.
Ingre tänker på patienter som hamnar i samtal där kommunens hemtjänst hänvisar till basal hemsjukvård (som hör till regionen), och basala hemsjukvården hänvisar vidare till avancerad i sjukvård i hemmet, som inte heller vill ta ansvaret, eftersom man inte upplever att det tillhör ens uppdrag.
– Då står man där själv, som drabbad: ”Jag har en dödlig sjukdom, jag kan inte andas, jag kan inte röra armarna – vad ska jag göra?” "
Familjen Salming håller på att bilda en stiftelse som ska bidra ekonomiskt till forskare, sprida kunskap om sjukdomen och bidra till stöd för drabbade och deras familjer.
https://www.expressen.se/sport/lakarens-ilska-det-ar-otroligt-ovardigt/
"Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den."
💓 Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade fenomen
Jag tycker det är väldigt bra gjort av de välkända personer som har drabbats av ALS och som visar hur livet är så att det får mer uppmärksamhet. Det är jag övertygad gör mycket för intresset för att hitta orsaker, bot och bromsmediciner.
#4 Det tror/tycker jag också! Det blir mer känt och bättre belyst. Väldigt fint med den stiftelse som de startar också.
"Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den."
💓 Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade fenomen
#5: Ja.
Första gången jag hörde talas om ALS var när en Medarbetare på SVT fick det. Hon lät också göra en film om livet efter diagnosen.
#6 Var det denna?
Ulla-Carin Lindquist: "Ro utan åror - en bok om livet och döden.".
"Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den."
💓 Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade fenomen
Det var det, men jag hade för mig att det var en serie på SVT.
"Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den."
💓 Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade fenomen
#8 Ja, det var den starka dokumentären "Min kamp mot tiden" som premiärsändes samma dag som hon dog.
Jag tror att ALS blev en diagnos som många (även jag) la på minnet efter att ha sett den.
Sajtvärd Katter iFokus
#9: Just det.
Svårt det där, med mediciner … Man kan förstå familjens och Salmings förtvivlan.
"Börje Salmings bromsmedicin stoppades i tullen, och utan den blir ikonen snabbt sämre.
Nu visar det sig att om Salming hade fått rätt information från början hade familjen kunnat ta med medicinen från Kanada – helt lagligt.
– Dagar går och dagar försvinner. Och varje dag är som tio år för pappa. Så det är katastrof just nu, säger Salmings dotter Teresa Salming."
https://www.expressen.se/sport/missen-om-borje-salmings-medicin-katastrof/
"Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den."
💓 Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade fenomen
Starta ny diskussion