Jag var faktiskt tvungen att göra en Googlesökning på epelepsi och hittade den här sidan.

Har ingen aning hur bra den här sidan är. Känner för övrigt ingen som lider av sjukdomen men minns att jag såg en som fick ett "anfall" när jag var barn och blev själv väldigt chockad.

Låter ju hemskt att 1% av sveriges befolkning skulle vara drabbade.

Min Epilepsi började troligen 2019 med små "känningar" - men jag tänkte inte mer på det.
Jag "mådde lite konstigt" någon minut eller så, ungefär som man kan bli yr eller må lite illa. Inget som hindrade mig, jag visste ju att det skulle släppa strax. Jag körde till och med bil och märkte ingen skillnad under de här "känningarna".

Så i april 2021 så började det likadant men jag föll ihop hemma hos mamma i ett grand malanfall (stort krampanfall) och var medvetslös drygt fem minuter.
När jag vaknade var jag verkligen helt "väck".
Jag har aldrig någonsin varit så trött eller så irriterad i hela mitt liv, det var först nyligen som jag kom på att jag faktiskt inte såg den där första stunden efteråt. Förmodligen för att jag inte orkade öppna ögonen.
Ambulansen kom och hämtade mig till akuten där jag fick stanna för observation och diverse undersökningar. Man hittade inget specifikt så tills vidare fick jag körförbud (jag hade förmodligen inte ens hittat till bilen) och en remiss till neurologen på Sahlgrenska.
Hela våren -21 är dimmig, jag fick en mindre hjärnskada som förmodligen berodde på syrebrist när jag var medvetslös.

Jag kom till neuro, utredde, till en början gick allt bra och sedan hände…ingenting. Eller rättare sagt, jag fortsatte få mindre anfall ungefär en gång i månaden men läkaren bestämde sig för att "avvakta".
När jag började beskriva och känna efter även de små anfallen insåg jag att de är betydligt värre än jag först uppfattat dem. Ena kroppshalvan blir påverkad och domnar även om jag kan styra den, jag får spastiska ryckningar i ansiktet, blir påtagligt korkad - och har kortare stunder som jag är medvetslös.
Det har jag alltså kört bil med utan att märka mer än att jag "mådde lite konstigt", förmodligen reagerade jag inte mer eftersom jag samtidigt blev korkad.
TACK för att det aldrig hänt något!!!
(För att vara tydlig så menar jag alltså innan mitt grand mallanfall, efter det har jag naturligtvis inte kört bil!)
Vad jag själv tycker är lite obehagligt är om jag ska prata. Jag tycker nämligen att jag pratar tämligen normalt, jag hör mycket väl att jag pratar om än lite sluddrigt, men det går inte att tyda överhuvudtaget. Numera håller jag tyst under ett anfall eftersom jag bara skrämmer folk.

Neurologen på Sahlgrenska avvaktade, avvaktade…och avvaktade. Efter 1,5 ÅR när de började låta allt svamligare och kom med ytterligare ett "vi avvaktar" så kom det fram att de trodde att det "inte var neurologiskt".
Nähä, men skickat remiss till annan mottagning hade de inte gjort.
När jag frågade dem rakt ut så visade det sig att de trodde att jag hittade på.
Detta eftersom jag har en långvarig historik inom psykiatrin och äter flera olika psykofarmaka (helt vanliga antidepressiva läkemedel).
Att kontakta min psykiatrimottagning eller tala om det för mig hade de dock tydligen inte tyckt varit nödvändigt.

Till slut sade de "Jaja, du har väl Epilepsi då, du ska inte klättra på hustak, bada när du är själv eller köra bil. Här är medicin, vi ses om ett halvår."
Så nonchalant och med bristande kompetens att det är skrämmande!
Det där med okunskap kring Epilepsi, diagnos och bemötande hade man ju kunnat tro att välrenommerade neurologer skulle kunna hantera i alla fall.

Två år efter mitt första besök på Sahlgrenska kom jag till den läkare jag går hos nu, på en annan neurologimottagning.
Hon och hela mottagningen är helt fantastiska och även om jag naturligtvis fortfarande har Epilepsi så är det betydligt lättare när man har ett helt team bakom sig som backar upp en och som gör allt de kan för att hjälpa en.

Målet från början var att jag skulle bli anfallsfri men det har vi fått ändra lite på. Nu är målet att jag ska ha så få och lindriga anfall som möjligt och där är vi en bit på väg.
Med min senaste medicin får jag färre anfall och de är betydligt lindrigare. Jag är mindre påverkad och återhämtar mig mycket snabbare.

Det jag sörjer mest med Epilepsi är att jag inte kan köra bil, det är en stor förlust i mitt liv.
Den andra biten är att jag inte kan rida ut själv. För min egen del hade jag kunnat chansa men jag är ju rädd om hästen om jag skulle få ett anfall.
Badar gör jag däremot. Det är mig själv jag "offrar" om något skulle gå snett och det är värt det vilket mina anhöriga förstår och inser är viktigt för mig.

Orsaken till min Epilepsi vet man inte men ep kan man få under hela livet, även utan skador, bakomliggande sjukdomar eller tumörer. Jag var strax under 50 när jag blev sjuk, har ingen ep i släkten och hade inte en tanke på att mina "små känningar" var något annat än just "känningar". Irriterande men ofarliga. 💜

Så bra med Purple Day! Tack för inlägg och personliga berättelser! ❤💜

Det är så bra att sprida kunskap om detta!

#0 Lona, jag lade till på löpsedeln, det är därför det står att jag har redigerat. 🙂

#2: Lång och mycket intressant berättelse. Men tragisk naturligtvis. Åtminstone ur min synvinkel. Om du blev sjuk första gången 2019 och var 50 år fyllda då så borde du rimligen vara ca 56 år idag.

Jag måste ju ärligt säga att det verkar vara en jävligt skum sjukdom. Om du varit kärnfrisk i 50 år och så plötsligt drabbas av detta. Jag kan ju fråga eftersom åtminstone du är helt anonym - det ligger inget alkohol- eller drogmissbruk bakom? Varför jag undrar beror på att jag är mycket på Flashback och där skriver ju många om sina missbruk och vad de kan drabbas av i sjukdomsväg. och det låter ju inte så roligt.

Jag skulle ju superchockad om jag plötsligt skulle få ett anfall som du beskriver. Du har ju natutligtvis haft en otrolig tur som inte fått ett anfall när du varit ute och kört bil. Eller ännu värre om du kört motorcykel eller bara trampat mountainbike.

Har själv varit frisk hela livet ända tills jag blev Covid-19 smittad våren 2020. Och den hösten drabbades jag av hjärtfel i form av hjärtflimmer, eller i realiteten är det förmaksflimmer. Äter ett piller per dygn som ska förhindra stroke.

Hoppas läkarkunskapen gör dig frisk framöver. Även om du inte kör bil eller hoj så låter det ju tufft att få ett anfall uppe på hästryggen.

Sköt om dig och lycka till. :-)

#4: Jättebra, tack! 💜

#5: Tack så mycket!
Jag var 46 år när det började och visserligen hade jag hjärnskakning några gånger som tonåring men det är tydligen helt irrelevant enligt neurologen.
Inget missbruk eller droger, jag har ätit en del läkemedel men de ska heller inte kunna framkalla den typen av anfall.

Så ja, de har "bara kommit" vilket de alltså kan göra även på vuxna fullt friska människor. Av någon anledning trodde jag att Epilepsi var antingen medfött/debuterade i barndomen eller berodde på skador alternativt andra sjukdomar, inte att det kunde bli såhär.
Hjärnan är märklig och Epilepsi är en komplicerad sjukdom som man ofta inte vet vad den beror på - ofta vet man inte hur ep-medicinerna funkar heller, bara att de fungerar.
De tenderar dessutom att ha väldigt konstiga biverkningar. De ska ju stöka med hjärnan men gör det på alla möjliga konstiga sätt. Ganska fascinerande om man inte satt mitt i det och försökte få samma hjärna att funka i ett vardagsliv.