#0: Usch vad jobbigt! Själv har jag haft 2 anfall totalt i mitt liv, blev medvetslös båda gångerna. I mitt fall var det i samband med missbruk.
Att du inte fått en diagnos, beror det på att du inte har regelbundna och täta anfall? Enstaka anfall räknas inte som Epilepsi, så jag fick heller ingen diagnos i samband med anfallen.

Vet inte om du har körkort och är bilförare, men det jag hört är att man blir av med körkortet/inte får ta körkort om man har diagnosen Epilepsi. Kan vara värt att veta, och eftersom kramperna upphört med medicineringen så skulle inte jag rekommendera att försöka få diagnos om nu körkort och bil är viktigt för dig! Och man får inte sätta sig bakom ratten om man haft något anfall senaste tiden, vet inte hur lång tid det måste gå.

Du har varit krampfri nästan ett halvår, det är ju väldigt positivt! Hur tätt kom anfallen du hade?
Hur vet du att du inte blir frisk? Har läkarna sagt det?

Jag har bara haft 2 krampanfall under hela mitt liv men mitt minne har blivit katastrofdåligt! Jag har aldrig haft bra minne, och efter anfallen och 2 psykoser är det 👎👎👎 Det är inget jag direkt lider av, men jobbigt! Om det är ditt närminne som blivit dåligt så finns det appar för att träna upp närminnet. Hos mig är det både lång-och korttidsminnet. Och jag har inga föräldrar eller andra att fråga om jag skulle vilja komma ihåg något från förr.

Har du fått veta vad som kan vara orsaken till att kramperna startade? Finns olika sorters; t ex hormonella, psykogena (tror det heter så), och flera.

#0 Oj, vad jobbigt! Tack för att du berättar!

Du säger att du inte har fått någon konkret diagnos ännu efter två år. Jag hoppas du är ordentligt undersökt ändå och känner dig väl omhändertagen? Förstår att det skulle kännas bättre och kanske också tryggare med en diagnos och veta vad som är "fel" och lite om den saken. Det som är osäkert tenderar att öka anspänningen och är förstås inte önskvärt.

Tyvärr är det ett återkommande tema i sjukvården idag på många områden att patienten måste "tjata" om allt och det försvårar förstås för den som är drabbad och behöver sin ork till sig själv och sin hälsa.

Hoppas ändå att medicinen hjälper och att du slipper dina anfall! 💗🌸

Eftersom frågan om körkort och Epilepsi kom upp:

"Vid diagnosen Epilepsi krävs oftast att du har varit anfallsfri det senaste året för körkort för moped klass I, motorcykel eller personbil. För körkort för lastbil eller buss får du inte ha haft något anfall under de senaste tio åren. Under den tiden får du inte heller ha haft någon behandling med läkemedel mot Epilepsi."

https://www.transportstyrelsen.se/sv/vagtrafik/Korkort/ta-korkort/medicinska-krav/

Något absolut återkallande av körkort vid Epilepsi verkar det inte föreligga.

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/interpellation/korforbud-vid-epilepsi_GZ1098

Så här säger man från Epilepsiförbundet:

"Vid bedömning av din körförmåga följs EU:s körkortsdirektiv och den nationella förordningen. En epilepsidiagnos resulterar vanligtvis i ett års körförbud. Efter att du har varit anfallsfri i ett år kan du köra bil igen."

(Länk frånFinland, ser jag nu, men i alla fall :-))

https://www.epilepsia.fi/sv/om-epilepsi/vardagen-med-epilepsi/epilepsi-och-korkort/

"Om man har haft ett första epileptiskt anfall får man inte ha körkort för personbil, traktor med mera förrän efter sex månader och inte förrän efter fem år för yrkesförare."

https://www.epilepsi.se/om-epilepsi/korkort/

#3: Tack för att du klargör detta! 🙂👍

Jag har blivit undersökt men känner mig inte väl omhändertagen. 😉
Det gjordes en CT redan på akuten, sedan har jag gjort MR och sömn-EEG. Inga tumörer eller tecken på stroke, på EEGt syntes små toppar "som tyder på ep".
Och tja, där nånstans slutade neurologen att bry sig, trots att jag hade i snitt ett anfall i månaden. De ansåg att vi skulle "avvakta" vilket vi fortfarande skulle ha gjort nu, två år senare, om jag inte hade krävt ett samtal efter ett extra kraftigt anfall i somras.
Då framkom det att de, baserat på att "jag har en lång historik inom psykiatrin" (depression) och "äter flera psykofarmaka" (vanliga antidepressiva) trodde att det var ångest. De hade alltså varken sagt något till mig eller kontaktat psykiatrin om detta.
Hade de tagit upp det direkt så hade vi kunnat reda ut saken, det hade räckt med ett enkelt samtal till min mamma som har bevittnat flera av anfallen eller till psyk. Nej, det är inte ångest och nej, det är inte inbillning.

Jag blir ärligt talat både arg, bitter och ledsen över den här hanteringen. Oavsett vad de trodde att anfallen berodde på så har de gravt försummat sitt ansvar som vårdgivare.
Jag fick som sagt medicin i september, vid den senaste receptförnyelsen stod Epilepsi som ordinationsorsak. De har varken kontaktat mig om detta eller följt upp medicineringen.
Jag skickade ett mail i början av januari till deras vårdenhetschef som hen fortfarande inte har besvarat. Det var visserligen betydligt syrligare formulerat än ett vanligt "Lona-svar" men definitivt inte otrevligt.

Så, nu har jag kräkts ur mig lite frustration!😆

Apropå körningen så om man har vanligt B-körkort och inte är yrkesförare så är det sex månaders körförbud efter ett anfall. Efter två eller flera så är det ett års körförbud efter senaste anfallet.
Jag får alltså förhoppningsvis sätta mig bakom ratten igen om ett drygt halvår, vilket kunde varit betydligt tidigare om de inte varit så nonchalanta.

Vad som är rätt läskigt med körningen är att jag hade småanfall i flera år innan jag fick det första stora. Små, korta episoder där jag kände mig lite "underlig" någon minut men (såvitt jag vet) var vaken hela tiden. Jag tyckte inte att det var konstigare än att bli lite yr eller må lite illa och hade inte en tanke på att det kunde vara Epilepsi eller annat neurologiskt. Med andra ord så har det hänt flera gånger även när jag har kört bil.
Nu vet jag ju att även under de små anfallen så har jag delvis funktionsbortfall i armar och ben och är dessutom påfallande korkad och trögtänkt. En jäkla tur att det aldrig hände något när jag körde, det är väl en sak om jag hade råkat illa ut själv men tänk om det skett en riktig olycka med fler inblandade.

För att vara tydlig så har jag alltså inte haft de där småanfallen heller sedan jag började med medicinen. 🙂

Lona, jag förstår att du är arg, bitter och besviken och det har du all anledning att vara!
Vården och vårdkontakten ska vara en kunskapsbaserad trygghet för dig, det ska inte vara du som behöver "tjata" dig till att det går vidare och framåt!
Man förstår att de inte kan allt, men vad jag många gånger undrar över är att inte många verkar vilja ta tag i det de inte kan för att lära sig mer.
Någon borde också vara intresserad av att sätta ihop allt till en helhet. Ofta faller patienten "mellan stolarna".

Kan du ta med dig någon som stöd, t.ex. din mamma, vid vårdbesök?

Hoppas du snart kan se lite ljusare på det hela och får den hjälp och det stöd du behöver! 🤗🍀

Ååh vad less jag blir över att höra hur vanligt det är att vården skiter i patienter, är nonchalanta och inte berättar viktiga saker eller hör av sig, saknar kunskap och inte är intresserade av att lära sig mer om det de inte kan, som Magi-cat skrev!

Att du är arg, bitter och ledsen är inget konstigt alls, och du behöver inte känna någon skam eller så för de känslorna!
Jag säger inte att du känner det, men det är vanligt att folk känner skam över känslor som är lite tabu att känna!

OMG tar mig för pannan
Även om de tror att det beror på ångest så är det uselt av dem att inte meddela dig eller någon annan det!! Och vadå, bara för att nåns epilepsianfall anses bero på ångest så kan man helt enkelt skita i att behandla epilepsin, eller vadå???
De har inte bara betett sig nonchalant, de har brustit i ansvar och patientsäkerhet (kallas det så?). Genom att de valde att "avvakta" och inte regelbundet följde upp dig under två år och du har haft fortsatta anfall hela den tiden, då tycker åtminstone jag att de indirekt utsatt dig för fara och allvarliga risker!
De borde verkligen varit mer rädda om dig, speciellt eftersom det inte är helt klart vad som utlöser anfallen, hur prognosen för framtiden ser ut, hur pass farliga är anfallen för dig och hur de ska hanteras!

Jag bodde på ett boende en gång där 3 av de andra som bodde där led av Epilepsi. En av dem hade mycket täta och kraftiga anfall, men helt ofarliga. Vi kunde vara på stan och hon gick där helt normalt, var glad, pratade, och sekunden efter kunde hon stupa pladask i backen och börja krampa. Folk sprang fram, helt förskräckta, frågade om de skulle ringa 112.. Man fick lugna folk och förklara att hon brukar få detta, vi är vana och det är ingen fara för det kommer snart att sluta av sig själv. Vi brukade ta av hennes glasögon, placera henne i framstupa sidoläge, torka bort fradgan med en servett, lägga en kärleksfull hand på henne och bara vänta.
Den andra tjejen hade anfall sällan, men hennes kunde däremot döda henne i värsta fall. Såg riktigt otäckt ut då hon krampade, som i en skräckfilm! Hon hade berättat för en i personalen att under anfallen befann hon sig utanför kroppen och stod och tittade på sig själv som låg och krampade!
Den tredje, en kille, umgicks jag inte så mycket med så vet inte mycket om hans Epilepsi.

Hon som hade ofarliga anfall fick efter nåt 50-tal utredningar reda på att det var orsakat av trauman tidigare i livet. Psykogena anfall har jag för mig att det kallades.. Så ångest kan nog vara en orsak till epilepsianfall!

Sen är det tyvärr så att vi som har haft mycket kontakt med psyk och äter mediciner som de skriver ut, vi blir inte sällan nonchalerade och behandlas som skit av andra vårdinstanser! 😡🤬 Det är som att man inte blir tagen på allvar eftersom man "har psykiska problem" och att de lätt avfärdar oss pga det. Vi är inte så trovärdiga tydligen- bara för att vi råkar må dåligt!!
Behöver inte vara så i ditt fall, och det är ju inte så att jag har råkat ut för det så illa att jag har ett exempel.. jag överdrev något nu!
Men det finns många fördomar som fortfarande lever kvar från stenåldern om psykisk ohälsa!