Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (7) Senaste inläggen

Om ifokus och sajten Anatomi och fysiologi Autism; ADHD; ADD etc Belöningssystemet; beroende Demenssjukdomar; Alzheimers; åldrande Den sociala hjärnan Djurens hjärna; Evolutionen Embryologi; Den unga hjärnan Fobier Huvudvärk, migrän Illusioner; hallucinationer och andra felslut Inlärning Intelligens; savant och andra extraordinära färdigheter Maximera hjärnan; klurigheter Minnet och dess funktioner Nervsystemet Neurologiska sjukdomar; psykiska sjukdomar Psykologi Sinnen Smärta; stress Språk Sömn; drömmar; avslappning; meditation Tumörer; skador Vetenskap; forskning; teorier Övrigt OffTopic
Tumörer; skador

Maria: Min hjärntumör; en medlemsberättelse! Del 1

2016-05-19 10:28 #0 av: Magi-cat

Först ut i vår serie medlemsberättelser är Maria! Hon drabbades av hjärntumör för några år sedan och blev opererad för den.
Tack Maria! 
Blomma

Läs hennes starka berättelse!

Maria:

Jag har alltid haft problem med huvudvärk och mina föräldrar körde in mig akut ett antal gånger när jag var så liten så att jag inte minns det hela.

Jag fick bekräftat att det var migrän med aura.

2005 däremot så blev huvudvärken värre. Jag började få ont nattetid och vet att jag under 10 dagar knappt fick i mig någon mat eller vätska. Jag kräktes hela tiden. Min man körde mig till akuten och de kunde knappt ta blodprov för jag var så uttorkad.

Jag blev inlagd på neurologen och fick inte äta de första dagarna utan fick näring via dropp. Man konstaterade att jag fått hjärnhinneinflammation av neuroborelios. Man upptäckte även en fläck i hjärnan som inte hörde dit.

Jag blev bra från borrelian och jag gjorde täta kontroller av hjärnan. Läkaren kallade upptäckten prick, märke, fläck osv.

Livet fortsatte som vanligt. Ett tag trodde jag att det kanske var kronisk borrelia som gjorde att jag hade så ont så ofta. Vänstersidan började domna och halva tungan kändes bedövad. Jag började även vingla när jag gick. 

2010 ringde jag neurologen igen och bad om ett besök. Då fanns jag inte kvar som patient utan fick gå via husläkaren som skrev en remiss.

Jag fick träffa en ny läkare. Han sade direkt: "Du har en hjärntumör och det måste vi göra något åt".  

I januari 2011 så opererades jag. Tumören satt i fjärde ventrikeln. De visste inte om den satt fast i hjärnstammen eller bara tryckte på den. De fick i alla fall bort hela. En s.k. radikaloperation.

Provsvaren visade att den var elakartad. Anaplastisk ependymom kallas varianten och drabbar oftast barn.

Då bestämdes det att jag skulle strålas 30 gånger under 6 veckor.

Jag gick på täta kontroller med MR länge länge men nu sista gången så har det bestämts att det räcker med 1 gång per år. Skönt.

/Maria

Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade Fenomen. 

Anmäl
2016-05-19 10:32 #1 av: Magi-cat

Undrar varför man från sjukvårdens sida inte följde upp den där "fläcken" de upptäckte tidigt. 

En annan sak som jag undrar är om du fått något svar på om din neuroborrelios antogs höra samman med hjärntumören eller om det bara var en slump?

Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade Fenomen. 

Anmäl
2016-05-19 10:34 #2 av: Magi-cat

Lägger in en länk om olika hjärntumörer där anaplastiskt ependymom finns med:

http://www.medinsikt.se/neurologi/hjarntumorer

Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade Fenomen. 

Anmäl
2016-05-19 10:39 #3 av: Maria

#1 När jag tänker efter så var det nog jag själv som ville återkomma om det blev värre. Jag trodde ju att jag på något sätt var kvar som patient på neurologen.

Nu i efterhand så kan jag tycka att det hade varit bättre om man benämnt det hela med tumör redan från början och inte varit så luddiga.

Läkaren jag har nu är härligt rättfram och det uppskattas.

Jag har frågat om borrelian har något med tumören att göra men det var bara en "lycklig" slump att man upptäckte det samtidigt.

/Maria

 

Anmäl
2016-05-19 11:27 #4 av: Tjeja

Helt fucking jävla... ursäkta mig men blir så arg på läkare o sjukvård som inte tar tag i saker från början! Ser man något konstigt i hjärnan på ett barn tar man väl för fan reda på vad det är för något på en gång! Alldeles särskillt när ett barn är så påverkat med så mycket huvudvärk som du hade! Bara det i sig är ju inte normalt för ett barn o skulle aldrig få avfärdas som "migrän" å sedan inte åtgärdas!!!

Förlåt mina fula ord under vredesutbrottet! Stor kram till dig Maria 💟 och jag tycker du ska anmäla den läkaren du hade som barn som lät "fläcken" gå outredd och obehandlad! Om du orkar förstås. Kanske dina föräldrar kan ta tag i det även om det är länge sedan nu?
Skönt att du fått en bra och vettig läkare nu som gör sitt jobb och talar klarspråk!

Medarbetare på FågelmatningDjurparkerVilda djur och Politik i fokus.

Anmäl
2016-05-19 11:32 #5 av: Maria

#4 Jag kanske har uttryckt mig oklart men tumören upptäcktes när jag var vuxen (2005) när jag fick borrelia.

Däremot har jag hela mitt liv haft problem med huvudvärk och varför jag tog med det var för att det blev så tydligt 2005 att värken var annorlunda.

/Maria

 

Anmäl
2016-05-19 11:40 #6 av: Tjeja

Ah ok jag läste nog för snabbt. Men saken är ändå den samma och läkaren som bara gjorde uppföljning av borrelian men inte "fläcken" har fortfarande gjort fel! Och var det så "nyligen" som 2005 borde han och sjukvården som var inblandad då verkligen anmälas! Man får inte nonchalera så allvarliga saker som anomaliteter i hjärnan.

Medarbetare på FågelmatningDjurparkerVilda djur och Politik i fokus.

Anmäl
2016-05-19 11:44 #7 av: Maria

#6 Fast här är nog inget fel begånget. Som jag skrev i #3 så var det jag själv som ville återkomma om det blev värre. Det som var problemet var att jag inte längre var patient hos neurologen utan fick gå vägen via remiss.

/Maria

 

Anmäl
2016-05-19 12:02 #8 av: Tjeja

Neurologen gjorde fel som inte gjorde klart för dig så du förstod allvaret i ditt val.
Lagen säger att en patient skall få information så hon tydligt förstår vad hon väljer om hon tackar nej till vård. Det gjorde uppenbarligen inte du och de verkar inte bemödat sig om att försöka övertyga dig om allvaret eller ens att fått dig förstå vad det egentligen handlade om.

Om din första läkare hade talat samma klarspråk som din nuvarande o sagt att ni måste göra något åt tumören. Hade du sagt samma sak då att du vill återkomma själv om det blev värre? I så fall har de förstås inte gjort något fel om din reaktion då hade varit densamma ändå.

Medarbetare på FågelmatningDjurparkerVilda djur och Politik i fokus.

Anmäl
2016-05-19 12:03 #9 av: Tjeja

Tack förresten Maria för att du delar med dig! ☺

Medarbetare på FågelmatningDjurparkerVilda djur och Politik i fokus.

Anmäl
2016-05-19 12:49 #10 av: Maria

Jag förstår hur du tänker men tumören växte så ytterst långsamt och jag hade inga symtom och då hade de med sannolikhet heller inte gjort någonting åt det hela. Jag gjorde mängder med MR en period och det var då jag själv tyckte att jag kan väl höra av mig om jag märker att det händer något. 

Det var först 2010 som jag började få riktiga kroppsliga symtom Då gjordes ny MR och man  upptäckte att den hade vuxit mer.

Man trodde även att den var godartade med tanke på det långsamma förloppet.

/Maria

 

Anmäl
2016-05-20 16:05 #11 av: Magi-cat

Det kommer en del 2 så vi får höra fortsättningen på Marias berättelse! Tummen upp

Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade Fenomen. 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.